Wspis składa się z dwóch informacji na temat propozycji  nowego prawa regulującego istotne aspekty funkcjonowania hospicjów w Polce. Pierwsza to informacja PAP podana za rzecznikiem Ministerstwa Zdrowia. Druga to komentarz Dr hab. n. med. Tomasz Dangel z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Dr Dangel jest założycielem pierwszego w Polsce Hospicjum dla dzieci.
 
 
 
31.08. Warszawa (PAP) - Leczenie farmakologiczne w warunkach domowych osób chorych terminalnie nie będzie świadczeniem gwarantowanym ze środków publicznych - wynika z projektu nowelizacji rozporządzenia dotyczącego opieki paliatywnej i hospicyjnej, który przygotowało Ministerstwo Zdrowia.
Jak napisano w uzasadnieniu, projekt zmienia katalog gwarantowanych świadczeń paliatywnych i hospicyjnych realizowanych w warunkach domowych, wyłączając z niego leczenie farmakologiczne, a dodając zapobieganie powikłaniom oraz badania zlecone przez lekarza.
Rzecznik resortu zdrowia Piotr Olechno podkreślił w rozmowie z PAP, że zapis z projektu rozporządzenia jest wyłącznie doprecyzowującym. "Leczenie farmakologiczne osób chorych terminalnie, w warunkach domowych, nigdy nie było świadczeniem gwarantowanym. Mają one prawo, tak jak inni pacjenci, do korzystania z leków refundowanych ze środków NFZ. W pełni bezpłatne jest leczenie farmakologiczne w warunkach stacjonarnych, np. w hospicjach" - dodał Olechno.
Z kolei w ocenie przewodniczącego sejmowej komisji zdrowia Bolesława Piechy (PiS) zapis z rozporządzenia wprowadzi zamieszanie i nieporozumienia. "Chodzi oczywiście o oszczędności, ale nie będą one duże. To wprowadzanie niepotrzebnego kłopotu. Pielęgniarka, która przychodzi do tych chorych, powinna mieć ze sobą apteczkę i podawać bezpłatnie lek" - powiedział PAP Piecha.
Rzecznik Fundacji Hospicyjnej Piotr Kławsiuć podkreślił w rozmowie z PAP, że w rozporządzeniu nie odpowiedziano na pytanie, co należy robić z podopiecznymi hospicjów, których nie stać nawet na wykupienie leków refundowanych. "Zapis dotyczący leczenia farmakologicznego jest właściwie usankcjonowaniem istniejącej praktyki. Natomiast pozytywnie należy ocenić zapis umożliwiający udzielanie pacjentowi dorosłemu świadczeń gwarantowanych w ramach opieki paliatywnej dla dzieci. Nie zmienia on praktyki, ale ułatwi pozyskiwanie środków z NFZ" - powiedział Kławsiuć.
"Kwestia negatywna to brak zniesienia obowiązku posiadania pomp infuzyjnych. Dziś są one już bardzo rzadko stosowane w hospicjach domowych dla dorosłych, dla wielu hospicjów będą one zamrożeniem kilkunastu tysięcy złotych" - dodał.
Zgodnie z nowym rozporządzeniem, chorzy korzystający ze świadczeń hospicjum domowego nie będą mogli korzystać z długoterminowej pielęgniarskiej opieki domowej.
Ponadto projekt wprowadza wymóg legitymowania się przez lekarza pracującego w hospicjum dokumentami o ukończeniu kursów dotyczących problematyki bólu, objawów somatycznych i psychicznych, organizowanych przez uczelnię wyższą lub jednostkę posiadającą uprawnienia do prowadzenia specjalizacji w dziedzinie medycyny paliatywnej.
Także pielęgniarki będą musiały ukończyć lub być w trakcie specjalizacji w dziedzinie opieki paliatywnej, pielęgniarstwa onkologicznego albo kursu kwalifikacyjnego, czy specjalistycznego.
Projekt wprowadza możliwość udzielania pacjentowi dorosłemu świadczeń gwarantowanych w ramach opieki paliatywnej dla dzieci, jeżeli jego choroba ma charakter wrodzony lub ograniczający życie i została zdiagnozowana przed ukończeniem przez 18 roku życia.
Ponadto rozporządzenie zmienia liczbę pomp infuzyjnych: obecnie 1 na każde 5 łóżek - po zmianie 1 na 15 łóżek w opiece paliatywnej i hospicyjnej świadczonej w warunkach stacjonarnych, zaś w warunkach domowych - 1 na 20. Jak napisano w uzasadnianiu, pompy w oddziałach medycyny paliatywnej służą głównie do podawania morfiny drogą podskórną. Jednak można podawać ją także za pomocą igły, co jest metodą najczęściej stosowaną. (PAP)



Uwagi do Projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej (Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci)

http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=q491&ms=382&ml=pl&mi=382&mx=0&mt=&my=131&ma=015900

Ad § 1
1) § 6 „Świadczenia gwarantowane realizowane w warunkach domowych obejmują:
1)     świadczenia opieki zdrowotnej udzielane przez lekarzy;
2)     świadczenia opieki zdrowotnej udzielane przez pielęgniarki;
3)     leczenie bólu zgodnie z wytycznymi Światowej Organizacji Zdrowia (drabina analgetyczna);
4)     leczenie innych objawów somatycznych;
5)     opiekę psychologiczną nad świadczeniobiorcą i jego rodziną;
6)     rehabilitację;
7)     zapobieganie powikłaniom;
8)     badania zlecone przez lekarza udzielającego świadczeń gwarantowanych w hospicjum stacjonarnym, oddziale medycyny paliatywnej lub poradni medycyny paliatywnej, wykonywane w tym hospicjum, oddziale lub poradni;
9)     bezpłatne wypożyczanie wyrobów medycznych i środków pomocniczych wymienionych w pkt 2 części II załącznika nr 2 do rozporządzenia.”;
W § 6 projektu rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej zmieniono katalog świadczeń gwarantowanych realizowanych w warunkach domowych, wyłączając z tego katalogu leczenie farmakologiczne, a dodając zapobieganie powikłaniom oraz badania zlecone przez lekarza udzielającego świadczeń gwarantowanych w hospicjum stacjonarnym, oddziale medycyny paliatywnej lub poradni medycyny paliatywnej, wykonywane w tym hospicjum, oddziale lub poradni.

Uwagi:
Nie można realizować punktów 3 i 4 bez możliwości leczenia farmakologicznego.
Ad 8. Badania zlecane są także przez lekarzy w hospicjach domowych – należy to uzupełnić.

3) w załączniku nr 2 do rozporządzenia:
     b) w części II w pkt 1a
„1a. Wymagania dotyczące personelu w hospicjum domowym dla dzieci do ukończenia 18 roku życia:
1)     lekarz specjalista w dziedzinie pediatrii, neonatologii, neurologii dziecięcej, onkologii i hematologii dziecięcej, anestezjologii, intensywnej terapii, chirurgii dziecięcej, medycyny paliatywnej lub lekarz w trakcie specjalizacji z dziedziny pediatrii, neonatologii, neurologii dziecięcej, onkologii i hematologii dziecięcej, anestezjologii, intensywnej terapii, chirurgii dziecięcej, medycyny paliatywnej, lub lekarz legitymujący się dokumentem ukończenia kursu zgodnego z programem specjalizacji, dotyczącego problematyki bólu, objawów somatycznych i psychicznych, organizowanego przez szkołę wyższą lub jednostkę posiadającą uprawnienia do prowadzenia specjalizacji z dziedziny medycyny paliatywnej - równoważnik 1 etatu przeliczeniowego na 20 świadczeniobiorców;”

Uwagi:
Należy wprowadzić umiejętność dla lekarzy „pediatryczna medycyna paliatywna”. Projekt tej umiejętności przekazaliśmy Ministerstwu Zdrowia w 2008 roku.

Do czasu wprowadzenia umiejętności obowiązkowa dla wszystkich lekarzy (bez względu na posiadaną specjalizację lub brak specjalizacji) powinna być miesięczna praktyka kliniczna w hospicjum domowym dla dzieci http://www.hospicjum.waw.pl/staze.html .

Żadna z wymienionych wyżej specjalizacji, ani żaden z wymienionych wyżej kursów nie zawierają w swoich programach praktyki klinicznej w hospicjum domowym dla dzieci.

2)     „pielęgniarka, która ukończyła lub jest w trakcie:
a)     specjalizacji w dziedzinie opieki paliatywnej lub pielęgniarstwa onkologicznego lub
b)     specjalizacji w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego i ukończyła lub jest w trakcie kursu specjalistycznego w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej, lub
c)     kursu kwalifikacyjnego w dziedzinie opieki paliatywnej lub pielęgniarstwa onkologicznego, lub
d)     kursu kwalifikacyjnego w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego i ukończyła lub jest w trakcie kursu specjalistycznego w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej, lub
e)     kursu specjalistycznego w zakresie
opieki paliatywnej lub pediatrycznej domowej opieki paliatywnej

- 25% czasu pracy ogółu pielęgniarek udzielających świadczeń u danego świadczeniodawcy;”

Uwagi:
Należy pozostawić wyłącznie kurs specjalistyczny w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej http://www.ckppip.edu.pl/index.php?strona=programy_ramowe&podstrona=<font_color=black>kursy_specjalistyczne</font>   
Wszystkie pozostałe specjalizacje i kursy wymienione powyżej nie przygotowują pielęgniarek do pracy w hospicjum domowym dla dzieci. Dlatego należy je usunąć.

W programie specjalizacji w dziedzinie opieki paliatywnej (1070 godzin) przewidziano zaledwie 150 godzin na temat opieki nad dziećmi, w tym 45 godzin teorii i 70 godzin w szpitalu; na praktykę w hospicjum dla dzieci zaledwie 35 godzin (tzn. 5 dni). Organizator specjalizacji (sic!) ma prawo zrezygnować z prowadzenia zajęć w hospicjum dla dzieci i zwiększyć odpowiednio praktykę w szpitalu. W ten sposób praktyka pielęgniarki w hospicjum dla dzieci wyniesie 0 godzin. http://www.pielegniarki.info.pl/files/1134644258.pdf

Przeanalizowaliśmy bardzo dokładnie program kursu kwalifikacyjnego w dziedzinie opieki paliatywnej (505 godzin). Odkryliśmy ze zdumieniem, że przewiduje on wyłącznie 35 godzin w szpitalu dziecięcym. Nie ma w nim mowy o praktyce w hospicjum dla dzieci. Nie jest też określona liczba godzin zajęć teoretycznych na temat opieki nad dziećmi. http://www.ckppip.edu.pl/index.php?strona=programy_ramowe&podstrona=<font_color=blue>kursy_kwalifikacyjne</font>

Uwagi do rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, które nie zostały uwzględnione w ww. Projekcie

Ad § 3
Podana definicja nie jest prawidłowa.
Prawidłowa definicja pediatrycznej domowej opieki paliatywnej brzmi:

1.    Pediatryczna domowa opieka paliatywna polega na zapewnieniu, w miejscu zamieszkania pacjenta, czynnej i całościowej opieki dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, obarczonymi wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci.
2.    Opieka, o której mowa w ust. 1, ma na celu ochronę godności dziecka,  poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi.
3.    Opieka, o której mowa w ust. 1, obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe.
4.    Opieką, o której mowa w ust. 1, objęte są dzieci do ukończenia przez nie lat osiemnastu, z zastrzeżeniem ust. 5.
5.    Opieka, o której mowa w ust. 1, może być również kontynuowana po ukończeniu przez pacjenta osiemnastego roku życia, pod warunkiem wyrażenia zgody przez niego lub przez opiekuna prawnego.
6.    Dzieci z chorobami nieuleczalnymi, wymienionymi w załączniku nr 1 rozporządzenia, jeżeli spełnione są warunki wstępne, określone w załączniku nr 1 rozporządzenia, otrzymują równy dostęp do świadczeń w zakresie domowej opieki paliatywnej – niezależnie od rodzaju choroby i przewidywanej długości życia.
7.    Opieką, o której mowa w ust. 1, objęte są również rodziny dzieci i pacjentów, o których mowa w ust. 4 i 5, w okresie choroby i żałoby.


Ad Załącznik nr 1
„Wykaz schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież”

Porównanie rozpoznań i numerów kodu (wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10) dzieci leczonych przez hospicja domowe w 2008 roku i 2009 roku, z „Wykazem schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież” wykazało, że 33 rozpoznania nie znajdowały się w tym wykazie. Jest to nowa forma wcześniej już stosowanej polityki Narodowego Funduszu Zdrowia, polegająca na dyskryminacji pewnych grup nieuleczalnie chorych dzieci w dostępie do opieki paliatywnej. Można przypuszczać, że na tej podstawie Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił refundacji leczenia tych chorych.

Rozpoznania i numery kodu wg Klasyfikacji ICD-10 dzieci leczonych przez hospicja domowe w 2008 i 2009 r. nie spełniające wymagań Ministerstwa Zdrowia
    Rozpoznanie    ICD-10
1.        Toksoplazmoza    B58
2.        Naczyniak chłonny jakiegokolwiek umiejscowienia    D18.1
3.        Samoistna plamica małopłytkowa (zespół Evansa)    D69.3
4.        Inne niedobory odporności    D84
5.        Inne hipoglikemie    E16.1
6.        Zespół psychoorganiczny spowodowany uszkodzeniem mózgu    F07.9
7.        Bakteryjne zapalenie mózgu    G04.2
8.        Inne określone choroby zwyrodnieniowe układu nerwowego
Podostra martwiejąca encefalopatia (Leigha)    G31.8
9.        Choroby zwyrodnieniowe układu nerwowego, nie określone    G31.9
10.        Kardiomiopatia restrykcyjna    I42.5
11.        Zawał mózgu    I63
12.        Pozabiegowe zaburzenia funkcji układu krążenia, niesklasyfikowane gdzie indziej    I97
13.        Dychawica oskrzelowa    J45
14.        Inne choroby tkanki śródmiąższowej płuc ze zwłóknieniem    J84.1
15.        Nieprawidłowa czynność po tracheostomii    J95.0
16.        Inne choroby jelit    K63
17.        Niedotlenienie wewnątrzmaciczne stwierdzone przed rozpoczęciem czynności porodowej    P20.0
18.        Niedotlenienie wewnątrzmaciczne, nie określone    P20.9
19.        Zachłyśnięcie się smółką przez noworodka    P24.0
20.        Wrodzona toksoplazmoza    P37.1
21.        Reakcje i zatrucia wywołane przez leki stosowane u płodu i noworodka    P93
22.        Wrodzone obniżone napięcie mięśniowe    P94.2
23.        Wrodzona przetoka tętniczo-żylna mózgowa (nie pęknięta)    Q28.2
24.        Zarośnięcie nozdrzy    Q30.0
25.        Niedorozwój lub dysplazja płuca    Q33.6
26.        Inne określone wady rozwojowe układu oddechowego    Q34.8
27.        Zarośnięcie przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową    Q39.1
28.        Atrofia mikrokosmków    Q40.4*
29.        Wrodzona sztywność wielostawowa    Q74.3
30.        Płodowy zespół alkoholowy (dyzmorficzny)    Q86.0
31.        Ciało obce w drogach oddechowych (duszenie ciałem obcym przez zaaspirowanie: pokarmu zwracanego, śliny)    T17
32.        Tonięcie niezakończone zgonem    T75.1
33.        Powieszenie, zadzierzgnięcie i zadławienie, o nieokreślonym zamiarze    Y20
* Źródło: http://thcc.or.th/ICD-10TM/1/gq38.htm

Badania naukowe dostępne są na stonach:
http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/2008_raport_X_Polska_V3.pdf
http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/AKTUALNOSCI/2009_raport_XI_www.pdf

Wniosek: Z powodu wielkiej różnorodności chorób, występującej w populacji dzieci leczonych przez hospicja, nie jest możliwe opracowanie zamkniętego „Wykazu schorzeń kwalifikujących do objęcia opieką hospicyjną dzieci i młodzież”. Dlatego wykaz należy usunąć. Decyzje o kwalifikacji dzieci do opieki paliatywnej powinni podejmować lekarze, a nie urzędnicy MZ i NFZ. Nadzór specjalistyczny nad hospicjami domowymi dla dzieci powinni sprawować konsultanci w dziedzinie pediatrii.

Kwalifikowanie pacjentów i wypisywanie pacjentów - kryteria
Rozporządzenie nie określa kryteriów kwalifikowania pacjentów do pediatrycznej domowej opieki paliatywnej, ani kryteriów wypisywania pacjentów z hospicjum domowego dla dzieci. Podajemy naszą propozycję:

A. Kwalifikowanie pacjentów do pediatrycznej domowej opieki paliatywnej

1.    Pediatryczna domowa opieka paliatywna sprawowana jest po spełnieniu następujących warunków wstępnych łącznie:
1) choroba jest nieuleczalna i obarczona wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci; w wypadku chorób, które nie mają charakteru postępującego, podstawą kwalifikacji jest indywidualna analiza potrzeb dziecka i rodziny przeprowadzona przez lekarza kierującego i lekarza hospicjum;
2) rodzice lub opiekunowie, dziecko, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, oraz lekarz kierujący są zgodni, że w najlepszym interesie dziecka będzie odstąpienie od leczenia w szpitalu i rozpoczęcie opieki paliatywnej w domu; opinia dziecka, które nie ukończyło 16 lat, powinna być wzięta pod uwagę;
3) lekarz hospicjum domowego stwierdza, że dziecko wymaga leczenia objawowego określonego w załącznikach nr 1 i 2 do rozporządzenia;
4) rodzice lub opiekunowie są w stanie sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem w domu;
5) rodzina ma miejsce zamieszkania w rejonie działania hospicjum domowego, a warunki mieszkaniowe spełniają podstawowe wymagania sanitarne i techniczne;
6) skierowanie do hospicjum domowego wystawia lekarz ze szpitala, w którym dziecko było leczone, lub lekarz pierwszego kontaktu; skierowanie powinno zawierać rozpoznanie i stwierdzenie, że choroba jest nieuleczalna i zakończono postępowanie mające na celu wyleczenie choroby;
7) rodzice lub opiekunowie oraz dziecko, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, wyrażają zgodę na leczenie przez hospicjum domowe, zobowiązują się do wykonywania zleceń lekarza hospicjum oraz akceptują, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia (patrz propozycja w p. VI).
2.    Decyzja o odstąpieniu od reanimacji może być podjęta przez szpitalne konsylium lekarskie przed wypisaniem dziecka ze szpitala w wypadkach o jednoznacznie złym rokowaniu.

B. Kryteria wypisywania pacjentów z hospicjum domowego dla dzieci

1.    Lekarz hospicjum stwierdza, że nastąpiła poprawa lub stabilizacja stanu zdrowia (w szczególności remisja w chorobie nowotworowej) i chory nie wymaga leczenia objawowego określonego w załącznikach nr 1 i 2 do rozporządzenia albo leczenie takie może być kontynuowane przez lekarza pierwszego kontaktu.
2.    Rodzice, opiekunowie lub dziecko, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, sprzeciwiają się leczeniu proponowanemu przez lekarza hospicjum a mającemu w ocenie lekarza istotny wpływ na stan zdrowia pacjenta.
3.    Następuje zmiana decyzji rodziców, opiekunów  lub dziecka, o którym mowa w art. 32 ust. 5 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, odnośnie do podjęcia leczenia eksperymentalnego lub przedłużającego życie.
4.    Pacjent, który osiągnął pełnoletniość, leczony przez hospicjum dla dzieci chce przenieść się do hospicjum dla dorosłych.
5.    Następuje zmiana miejsca zamieszkania poza rejon hospicjum.
6.    Rodzice lub opiekunowie nie są w stanie wykonywać zleceń lekarza hospicjum.

Procedury medyczne
Rozporządzenie nie określa w sposób wystarczający procedur medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej. Podajemy naszą propozycję:

Procedury diagnostyczne obejmują w szczególności:
1) badanie przedmiotowe;
2) badanie podmiotowe;
3) ustalenie wskazań i zakresu leczenia objawowego;
4) monitorowanie skuteczności leczenia objawowego;
5) pomiary nieinwazyjne: wysycenie hemoglobiny tlenem, częstość tętna, ciśnienie tętnicze, ciepłota ciała, masa i długość ciała;
6) pobranie krwi żylnej lub kapilarnej do badania;
7) pobranie moczu do badania;
8) pobranie wydzieliny z dróg oddechowych do badania;
9) bilans płynów;
10) pomiar glikemii.
Procedury terapeutyczne obejmują w szczególności:
1) przygotowywanie i podawanie leków drogą doustną lub dożołądkową;
2) przygotowywanie i podawanie leków drogą doodbytniczą;
3) przygotowywanie i podawanie leków drogą wziewną;
4) przygotowywanie i podawanie leków drogą przezskórną;
5) przygotowywanie i podawanie leków (wstrzyknięcie lub infuzja) drogą podskórną, dożylną, domięśniową lub zewnątrzoponową;
6) zakładanie igły do portu podskórnego;
7) zakładanie kaniuli podskórnej;
8) znieczulenie miejscowe skóry kremem;
9) obsługę pomp strzykawkowych;
10) obsługę pomp żywieniowych;
11) tlenoterapię;
12) toaletę i wymianę rurki tracheostomijnej;
13) pielęgnację i leczenie zmian w jamie ustnej;
14) zakładanie sondy dożołądkowej;
15) pielęgnację i leczenie zmian gastrostomii;
16) żywienie dożołądkowe przez sondę lub gastrostomię;
17) wykonywanie enemy;
18) cewnikowanie i płukanie pęcherza moczowego;
19) leczenie odleżyn;
20) fizykoterapię oddechową.
W pediatrycznej domowej opiece paliatywnej nie stosuje się procedur terapeutycznych mających na celu przedłużanie życia dziecka:
1) resuscytacji krążeniowo-oddechowej;
2) nawadniania dożylnego;
3) żywienia dożylnego;
4) przetaczania preparatów krwi;
5) przetaczania mannitolu;
6) wentylacji respiratorem;
7) dożylnego lub domięśniowego podawania antybiotyków;
8) chemioterapii.

Normy zatrudnienia
Normy zatrudnienia nie odpowiadają specyfice hospicjum domowego dla dzieci. Zatrudnianie psychologa w pierwszej fazie działania hospicjum nie jest konieczne. Natomiast należy zatrudnić pracownika socjalnego. Podajemy naszą propozycję:

Ustala się minimalne normy zatrudnienia:
1) dwóch lekarzy zatrudnionych na podstawie umów cywilnoprawnych (dostępność jednego lekarza przez całą dobę); na jednego lekarza przypada nie więcej niż 15 pacjentów;
2) trzy pielęgniarki zatrudnione na podstawie umów cywilnoprawnych lub cztery pielęgniarki w ramach umowy o pracę (dostępność jednej pielęgniarki przez całą dobę); na jedną pielęgniarkę przypada nie więcej niż 4 pacjentów;
3) jeden pracownik socjalny; na jednego pracownika socjalnego przypada nie więcej niż 15 pacjentów.

Sprzęt medyczny
Lista sprzętu medycznego (Załącznik nr 2, II, 2) nie odpowiada specyfice hospicjum domowego dla dzieci. Podajemy naszą propozycję:

Ustala się wykaz sprzętu niezbędnego do funkcjonowania hospicjum; sprzęt może stanowić własność hospicjum bądź może być udostępniony hospicjum do korzystania na podstawie umów cywilnoprawnych:
1) cztery samochody osobowe; każda pielęgniarka powinna dysponować samochodem, ponadto jeden dodatkowy dla lekarza dyżurnego;
2) dwa telefony komórkowe dla lekarza i pielęgniarki dyżurnej;
3) dwa telefony komórkowe dla rodzin nie posiadających własnego telefonu;
4) jeden pager dla pielęgniarki dyżurnej;
5) jeden koncentrator tlenu na 2 pacjentów;
6) jeden pulsoksymetr dla każdej pielęgniarki i jeden dla lekarza dyżurnego;
7) cztery ssaki na 5 pacjentów;
8) cztery materace przeciwodleżynowe na 5 pacjentów;
9) jedna pompa strzykawkowa na 10 pacjentów;
10) jeden inhalator na 2 pacjentów;
11) aparat do mierzenia ciśnienia – dla każdej pielęgniarki i jeden dla lekarza dyżurnego;
12) łóżko szpitalne wielopozycyjne dla każdego pacjenta o masie ciała powyżej 30 kg;
13) jeden agregat prądotwórczy na 2 pacjentów;
14) jedna waga i jedna taśma do mierzenia długości ciała.


Podsumowanie:
Autorzy Rozporządzenia całkowicie zignorowali propozycje przekazane Ministerstwu Zdrowia przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (organizację pożytku publicznego). Nasz projekt rozporządzenia, przekazany p. Minister Ewie Kopacz dnia 5 marca 2008 r., jest dostępny na stronie http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/pr_r_MZ_biblioteka.pdf

Dnia 10.03.2009 r. odbyło się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia zorganizowane przez Pana Adama Fronczaka - Podsekretarza Stanu poświęcone pediatrycznej opiece paliatywnej. Podczas spotkania ustalono, że opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi ze względu na swoją specyfikę winna być uregulowana odrębnie. Pan Adam Fronczak poinformował, że Ministerstwo Zdrowia rozpocznie pracę nad osobnym projektem rozporządzenia MZ w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu domowej opieki paliatywnej i hospicyjnej dla dzieci. Oczekujemy podjęcie działań w tej sprawie.

Na zakończenie proponujemy, aby w oparciu o  Ustawę z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, która mówi m. in.:
Art. 5. 1. Organy administracji publicznej prowadzą działalność w sferze zadań publicznych, (...) we współpracy z organizacjami pozarządowymi (...) prowadzącymi (...) działalność pożytku publicznego w zakresie odpowiadającym zadaniom tych organów. Współpraca ta może odbywać się w szczególności w formach:
  1)  zlecania organizacjom pozarządowym (...) realizacji zadań publicznych na zasadach określonych w ustawie;
  2)  wzajemnego informowania się o planowanych kierunkach działalności i współdziałania w celu zharmonizowania tych kierunków;
  3)  konsultowania z organizacjami pozarządowymi (...) odpowiednio do zakresu ich działania, projektów aktów normatywnych w dziedzinach dotyczących działalności statutowej tych organizacji;
  4)  tworzenia wspólnych zespołów o charakterze doradczym i inicjatywnym, złożonych z przedstawicieli organizacji pozarządowych (...) oraz przedstawicieli właściwych organów administracji publicznej.
2. Współpraca, o której mowa w ust. 1, odbywa się na zasadach: pomocniczości, suwerenności stron, partnerstwa, efektywności, uczciwej konkurencji i jawności.

regulacje prawne dotyczące pediatrycznej domowej opieki paliatywnej oprzeć na opublikowanych przez nas badaniach naukowych oraz naszych projektach opracowanych dla Ministerstwa Zdrowia.

Z wyrazami szacunku

Dr hab. n. med. Tomasz Dangel
Marta Kwaśniewska
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Organizacja Pożytku Publicznego